Conoce a nuestros héroes Izan, Álvaro y Dani

La sonrisa de Izan

Izan tiene once años y es un gran seguidor de David Guetta que le ha acompañado sin saberlo en momentos duros, pero también graciosos. En el hospital, cuando Izan no podía trabajar más en sus terapias, o simplemente cuando no podía dormir y se relajaba al son de Titanium. Siempre se ha dicho que la música enriquece el alma y quizás es lo que le ocurra a Izan.
Su villano particular es una rara enfermedad, el síndrome de Angelman que hace que necesite hacer numerosas terapias muy costosas.
Este síndrome es una enfermedad rara invalidante que cursa con un retraso severo cognitivo y motor.
Entre sus principales síntomas destaca el severo retraso mental, la falta de marcha o bien marcha atáxica, crisis epilépticas, insomnio y la falta de lenguaje.
Actualmente no hay ninguna cura de la enfermedad, ni siquiera tratamientos médicos, tan solo puede mejorar a través de terapias alternativas como Fisioterapia, Hidroterapia, Musicoterapia, Logopedas y muchas más que no son subvencionadas hoy en día por nuestras administraciones.
Si quieres conocerle un poco mejor visita su página de Facebook: https://www.facebook.com/izandepedro/

La FILA 0 de este año se la hemos querido dedicar a Izan, para que nunca pierda la sonrisa: ES54 0075 0252 6707 0067 7901

El pequeño mundo de Álvaro

Álvaro es un niño de 8 años que disfruta con los juegos de mesa, las consolas, los Pokémon y jugando con otros niños. Es alegre, hablador, está lleno de energía positiva, con muchas ganas de vivir y docenas de sueños que intentamos hacer realidad para que sea feliz.
La batalla diaria de Álvaro es con su Atrofia Muscular Espinal (AME), una de las denominadas enfermedades raras, que consiste en una pérdida de neuronas motoras, que son esenciales para el control del movimiento y la fuerza muscular. La pérdida de neuronas motoras da lugar a una debilidad progresiva y la disminución gradual de la fuerza y masa muscular.
Actualmente Álvaro se encuentra dentro de un ensayo clínico de la farmacéutica Roche llevado a cabo en el Hospital la Paz para frenar el deterioro de la enfermedad, ya que nunca hemos desistido en nuestro empeño de buscar una solución para detener su enfermedad. Todo ello conlleva frecuentes visitas a los hospitales, al centro de prueba del exoesqueleto, fisioterapia diaria, utilización de sillas de ruedas, bipedestador y otros aparatos para mantenerle en las mejores condiciones posibles y dotarle de una mayor calidad de vida.
Si quieres conocerle un poco mejor visita su página de Facebook: https://www.facebook.com/elmundodealvaro/

El caso de los Intocables, Dani

Dani tiene diez años, es un niño fuerte, muy valiente, y un gran seguidor de todo lo relacionado con Star Wars.
Pero su lucha diaria es contra la Piel de Mariposa, una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha.
Su principal y más visible característica es la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren. Tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa. El más mínimo roce, incluyendo acciones de la vida cotidiana, como caminar y comer, puede provocarles heridas, ampollas, el desprendimiento de la piel y muchísimo dolor.
“El caso de los Intocables” es la campaña de sensibilización que nace para mejorar el apoyo a las personas que sufren la enfermedad. A diario, se enfrentan a un villano invisible: el dolor; el dolor físico causado por las heridas y el de las miradas causadas por desconocimiento.
Si quieres conocer a Dani y el caso de LOS INTOCABLES visita su página web: https://www.pieldemariposa.es/el-caso-de-los-intocables/

Filarmonía en las Redes Sociales

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